Testimonianza di Giacomo Molinelli

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Giacomo Molinelli

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Giacomo Molinelli ha voluto condividere con noi il suo percorso, dal momento in cui si è ammalato al presente. Ci ha raccontato di come è riuscito ad affrontare la situazione:  concentrandosi su tutto ciò che può dare serenità, e vivendo obbligatoriamente alla giornata godendo di ogni momento in cui l’organismo reagisce in modo positivo.

Molinelli, in un percorso parallelo a quello della sua malattia, ha trovato grande conforto nella pittura, lavorando alla realizzazione della mostra “La mia città”, presso il Polo della Fotografia, Biblioteca Universitaria di Genova.

Il mio percorso

definizione

Etimologia di
Ipocondriaco

Ipocondriaco – dal greco: hypo = sotto, chondros = sterno

Sotto lo sterno, dove secondo la medicina ippocratica nasceva l’afflizione malinconica. “L’ipocondriaco, vedendo ovunque una minaccia e sentendosi sempre malato, finisce per cessare di vivere serenamente e per perdere anche la salute sotto i bombardamenti dei medicinali più variegati”.

PARTE PRIMA

Io sto bene!

Questa definizione può esporre con una discreta approssimazione il mio rapporto con la malattia in genere.

Non è idoneo però a descrivere il mio rapporto con le analisi mediche. E’ sempre stato orribile anche il solo pensiero del tempo che trascorre dal momento di un’analisi a quello della lettura del risultato. In questo caso ritengo che il termine patofobico sia decisamente più adeguato.
Questa premessa è necessaria per spiegare il motivo per cui nonostante l’età lo imponesse, ho sempre limitato i controlli medici alle stretto necessario. In quando donatore di sangue ogni due anni (frequenza dettata dalla legge) potevo controllare il livello di PSA e con cadenza periodica ero obbligato a sottopormi a quel minimo di verifiche che le regole impongono a chi svolge un’attività legata ai videoterminali.

Non parliamo quindi di raggi, ecografie, ecc. il solo pensiero mi ha sempre spinto a convincermi che la gravità dei miei malanni fosse molto bassa.

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Fine maggio 2017 donato il sangue: PSA regolare; fantastico! Per altri due anni almeno questo aspetto  poteva essere accantonato.

Giugno 2017, inizia  un dolore intermittente alla gamba destra ed un senso di fastidio, sempre intermittente, nella zona perineale. Nessun problema, le motivazioni potevano essere note: da tempo mi era stata diagnosticata un’ernia inguinale scrotale e l’ipotesi che questi dolori dipendessero dall’ernia era plausibile, teoria confermata in seguito dal chirurgo dal quale mi sarei fatto operare. Per quanto concerne la gamba non era la prima volta che la sciatica veniva a visitarmi invitata dall’età, dall’umidità e dalla ciccia non sempre tenuta sotto controllo.

In questo modo sono trascorsi anche i mesi di luglio, agosto, settembre e ottobre. I dolori erano in costante aumento e sempre più spesso ero costretto ad assumere dosi massicce di antinfiammatori per mitigare i dolori alla gamba e riuscire a deambulare; nonostante tutto riuscivo però a non preoccuparmi confortato anche da altre diagnosi di vari medici che confermavano una possibile sciatalgia o contrattura muscolare.

Finalmente alla fine di novembre 2017 arriva il momento dell’intervento all’ernia inguinale, perfettamente riuscito e causa di un riposo forzato di quasi un mese grazie al quale avrei potuto recuperare la completa mobilità.

Purtroppo così non è stato, anzi! I dolori alla gamba sono aumentati in modo esponenziale e in modo proporzionale anche gli anti-infiammatori, certo non ideali per l’organismo. A quel punto sia mio figlio più piccolo (a luglio 2017 laureato in medicina) che la fidanzata di mio figlio più grande (anch’ella medico da poco laureato) insistevano affinché approfondissi la situazione con qualche analisi mirata; ma figuriamoci se andavo a fare raggi o altro!

Arriva Natale 2017 e la situazione precipita.

Per limitare i danni all’organismo causati dagli antinfiammatori mi viene prescritta una terapia di cortisone ma, al secondo giorno, scopro con terrore del sangue nelle urine. Stop immediato al cortisone e analisi per verificare eventuali infezioni alle vie urinarie. Tutto negativo. Il sangue non si vede più dopo un giorno o due e tutto ritorna nella norma: dolore continuo alla gamba al quale si aggiunge però una leggera febbre pomeridiana. Insomma la situazione è sempre più complicata e le cause sempre ignote.

L’8 gennaio 2018 torno al lavoro dopo quasi un mese e mezzo di malattia e ferie. Cerco di muovermi con la moto come al solito ma i dolori sono insopportabili e sono costretto a farmi accompagnare in auto da mia moglie o da mio figlio; “per fortuna” avrei detto in seguito.

Non riesco però a concentrarmi, i dolori aumentano, spesso le mie colleghe sono costrette a sorreggermi per accompagnarmi a prendere un caffè. Certamente non posso andare avanti così. Finalmente mi convinco: IO NON STO BENE.

Parte seconda

Iniziano le analisi

Finalmente mi decido. Affronto il medico di base e le analisi che sicuramente mi avrebbe prescritto.

Eco addome completo e raggi al bacino. Il 20 gennaio 2018 mi reco presso un istituto privato sia per una questione di maggiore fiducia che per avere dei risultati immediati. Inizio con i raggi, segue l’eco; questa è perfettamente regolare, non è difficile immaginare la mia gioia, mentre i raggi evidenziano una “irregolarità del profilo osseo di cui si richiedono ulteriori accertamenti”. La reazione iniziale è positiva grazie all’eco addome regolare però l’insistenza con la quale il medico, titolare dell’istituto, mi spinge a far controllare con urgenza le analisi dal medico di base mi lascia un po’ perplesso.

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Porto le lastre immediatamente al medico di base; subito non sembrano destare grandi preoccupazioni. Comunque sia lui che mio figlio piccolo (al tempo tirocinante presso il reparto di chirurgia d’urgenza presso il San Martino) mi consigliano una risonanza magnetica. Dopo alcuni giorni di tranquillità sempre dovuta all’eco addome regolare, mi convinco a prenotare la risonanza tramite CUP in farmacia. Devo dire che la sanità sembra funzionare dato che l’analisi viene fissata dopo solo una decina di giorni dalla richiesta, presso un istituto convenzionato. E’ inutile dire quanta ansia abbia dovuto superare per affrontare questa risonanza, in parte attenuata da dosi massicce di goccine calmanti. Ne ho assunte talmente tante che mentre ero rinchiuso nel “lancia-siluri” della risonanza mi sono addormentato un paio di volte. Dopo circa una ventina di minuti tutto è terminato e mentre mi rivestivo, tutto sommato con una discreta serenità, sentivo mio figlio confabulare con il tecnico: sapevo che si conoscevano in quanto colleghi universitari e la cosa non mi ha destato particolare preoccupazione; all’uscita dall’istituto ho notato una certa espressione strana nella voce di mio figlio ma alla mia domanda se tutto fosse a posto e se si aveva qualche anticipazione sul risultato mi ha risposto con tranquillità che i dati dovevano essere interpretati da un medico strutturato, al momento assente, per cui non si poteva sapere ancora nulla. Se ci penso ancora ore mi viene il magone, lui sapeva già tutto ma non ha voluto dirmi nulla per lasciarmi tranquillo sino al giorno successivo, al momento del ritiro del referto. Era il 6 febbraio 2018.

PARTE TERZA

La battaglia ha inizio

Il 7 febbraio alle 15 vado con mia moglie e mio figlio piccolo a ritirare le analisi.

Lui le legge ed io non capisco assolutamente nulla, solo dall’espressione del suo viso e da come è sbiancato immagino che molte cose non vanno. In realtà la situazione è forse anche peggiore di quanto gli fosse stata prospettata dal tecnico il giorno precedente. In sintesi il referto segnala un coinvolgimento prostatico (con una successiva biopsia indicato come adenocarcinoma grading 10, in una scala da 1 a 10 dove 10 rappresenta la maggior gravità – non ho mai voluto capire con precisione cosa significasse ma di certo non era una bella notizia) e degli organi circostanti oltre ad una diffusa alterazione della struttura ossea del bacino con ulteriori linfoadenopatie locoregionali.

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Come reagisce un ipocondriaco-patofobico ad una diagnosi simile? Credo possa reagire in molti modi: disperazione, depressione, rabbia; ritengo che ogni reazione sia in ogni caso utile e positiva, l’importante è reagire. Anch’io ho reagito: non ho assolutamente focalizzato la situazione, ho reagito inconsciamente come se tutto quanto stava succedendo in realtà non stesse capitando a me ma ad un mio avatar, ad un altro me che, poverino, si era accollato il peso della malattia; non ero disperato, ho voluto da subito chiamare il tumore con il suo nome e descrivere la gravità della situazione nei minimi dettagli, anche perché la presenza del mio avatar mi consentiva di non sentirmi del tutto coinvolto.
All’uscita dall’istituto ci siamo recati dal medico di base che, preavvisato da mio figlio, aveva già individuato un amico urologo con il quale avevo un appuntamento il giorno successivo, l’8 febbraio 2018.
Ottimo medico, visita approfondita, la mia prima visita da un urologo (avessi iniziato a farle almeno dieci anni prima), conferma la diagnosi aggiungendo però alcune parole fondamentali: “la ricerca sul cancro, nei casi di tumore alla prostata così come al seno, nel corso degli ultimi 3-4 anni ha fatto passi da gigante”. Il mio tumore non era operabile però grazie alla ricerca poteva essere tenuto sotto controllo.
Mi consiglia di rivolgermi ad un bravo oncologo. Ma chi ne conosce? E poi eravamo davvero sicuri che si trattasse proprio di tumore alla prostata? Era molto probabile però non certo, in realtà le varie metastasi potevano dipendere da un primario sito in qualche organo ben meno curabile. L’unica certezza poteva arrivare dall’esame del PSA. Per la prima volta affrontavo questo esame nella speranza di leggere un risultato “positivo”.
Il 10 febbraio vado con mio figlio a ritirare le analisi, EUREKA, PSA 44,69 avevo un tumore alla prostata. Usciamo felici dall’istituto di analisi tirando un grosso sospiro di sollievo, chiunque ci avesse sentiti gioire per la conferma di un cancro alla prostata ci avrebbe sicuramente preso per pazzi!!
Torno al lavoro. Non riesco a concentrarmi sempre a causa dei dolori e della nuova diagnosi. Ne parlo con tutti, come per esorcizzarla, sin nei minimi particolari e tutti mi guardano come se fossi un marziano vista la apparente serenità con la quale racconto la mia avventura (loro non sanno che in realtà tutto sta accadendo al mio avatar).
In ufficio ho la fortuna di avere come collega Pippo Henriquet. Doppia fortuna perché è un ragazzo simpatico e intelligente con il quale ho un ottimo rapporto (anche se la sua fede sportiva è opposta alla mia) e perché è figlio del Prof. Henriquet, presidente dell’ONLUS Gigi Ghirotti. Seguo il consiglio di molti colleghi e chiedo a Pippo se può farmi suggerire da suo padre un buon oncologo. Era venerdì, il lunedì successivo il Prof. Henriquet mi aveva già prenotato una visita dal Prof. Pronzato direttore della II unità dell’IST; non solo! mi aveva anche prescritto una dose massiccia di antidolorifici molto efficaci e meno invasivi di quelli assunti sino al quel momento; meraviglia! nel giro di pochi giorni il dolore alla gamba sparisce e posso riprendere a deambulare normalmente e ancor più importante, a dormire!
Il lunedì entro nel famigerato IST, il solo sentirlo nominare mi ha sempre terrorizzato; “sai, ho accompagnato mia madre all’IST, cosa non si vede li dentro, e noi che ci lamentiamo per il tempo o per i soldi”; questa era la classica frase che spesso sentivo raccontare e che mi portava a raffigurarlo come un girone infernale dantesco.
Per fortuna la prima visita è presso un ambulatorio della casa di cura intramoenia; in un ambiente ovattato e raffinato, lontano dalle corsie, dopo un po’ di attesa ho il primo incontro con il Prof. Pronzato; logicamente conferma la diagnosi e con estrema calma e sicurezza aggiunge una frase fondamentale, ancora migliore di quella dell’urologo: “ormai di tumore alla prostata non si muore più”. Io non so se sia vero o meno, in realtà credo di no ma non ho mai voluto approfondire, non ho mai cercato in internet maggiori informazioni, mi sono solo fissato questa frase e quella dell’urologo nella mente e questo mi ha dato l’assoluta certezza che ne sarei uscito fuori; non sapevo come, quando, in quali condizioni, però la mia battaglia mi avrebbe visto vincitore; da quel momento ho iniziato inconsciamente e molto lentamente ad abbandonare l’idea dell’avatar e ad addossarmi il peso di tutta la malattia; è stato un progresso lento e non è ancora terminato, però finalmente mi stavo rendendo conto che ero io il soggetto afflitto dalla malattia, ora potevo permettermelo; anche con questa nuova consapevolezza però il mio atteggiamento nei confronti del tumore non era mutato; continuavo a chiamarlo con il suo nome, ne descrivevo i dettagli a tutti coloro che me lo chiedevano, mantenevo un elevato livello di ottimismo e la certezza che la guarigione, in qualche modo sarebbe arrivata.
Trascorro ancora qualche giorno in ufficio però mi rendo conto che devo accettare il fatto che il mio organismo non reagisce più come prima: a causa delle metastasi le ossa del bacino potevano fratturarsi con una semplice caduta ed ogni minimo sforzo, anche salire una rampa di scale e fare una piccola passeggiata, mi costringevano ad un lungo periodo di riposo. Non sapevo come e per quanto tempo, però era necessario che la mia vita, le mie abitudini, cambiassero; così, anche consigliato da colleghi e superiori, inizio un periodo di mutua e nella mente rimane un solo imperativo: guarire. Era fine febbraio 2018.
Al momento non ricordo con precisione a quale età ho iniziato a lavorare, probabilmente avrò avuto 23 o 24 anni, a febbraio del 2018 ne avevo 62. In modo diverso, per società diverse ho sempre svolto il lavoro da impiegato pertanto da quasi quarant’anni i miei ritmi hanno rispettato alcuni denominatori comuni: sveglia intorno alle 7, pausa pranzo, rientro a casa sempre non troppo presto, difficilmente prima delle 18, fine settimana in campagna. Da quattordici anni, con estrema soddisfazione di quasi tutta la famiglia, la campagna è diventata addirittura luogo di residenza. Hobby tantissimi, tutti imperniati su pesante lavoro fisico; per abitare in campagna senza disporre di ingenti capitali è necessario diventare muratori, fabbri, idraulici, falegnami, coltivatori, tutte attività che ho imparato a svolgere con entusiasmo e senza risparmio di energie. Ma un’altra attività in passato aveva assorbito completamente tutto il mio tempo libero e tutte le mie emozioni: la pittura; purtroppo dopo un periodo iniziale di 4-5 anni in cui ho anche partecipato a mostre con grande soddisfazione, ho dovuto posteggiare questa passione in attesa di trovare nuovamente il tempo e lo spirito necessari, nel frattempo ho comunque partecipato a corsi universitari, studiato decine di tutor in internet, ho “tenuto in caldo” questa passione sicuro di riuscire, prima o poi, a riportarla alla luce.
Come ci si sente quando senza preavviso, da un giorno all’altro, dopo quasi quarant’anni, i propri ritmi, le proprie attività, vengono azzerate? Io ho vissuto una sola sensazione: inutile. In teoria mi trovavo di fronte ad un bivio: crogiolarmi nell’autocommiserazione, trascorrere le giornate a guardare la tv, ecc. oppure inventarmi una nuova vita. In realtà non si è neanche presentata la necessità di una scelta perché immediatamente mi sono trovato a pianificare i giorni futuri secondo uno schema ben preciso:
sveglia alle 6,30 in modo da fare colazione insieme con mia moglie, lettura dei notiziari in internet in modo da rimanere sempre aggiornato su quanto avviene “fuori”, assunzione dell’antidolorifico alle 8,30, una o due ore di sonno causate dalla medicina quando ancora il dosaggio era elevato, pittura, pranzo, riposo per la digestione, pittura, cena.
Erano i primo di marzo 2018, non ero più un impiegato con hobby dedicati alla campagna, ero diventato un pittore a tempo pieno. Questo però non era sufficiente, negli ultimi mesi la malattia mi aveva costretto ad imparare a vivere alla giornata, a pormi mete che contemplassero al massimo la mattina successiva; non è stato difficile, credo che a chiunque possa facilmente capitare nel momento in cui si trova costretto ad affrontare una battaglia così impegnativa come quella contro un cancro; io ho mantenuto questa visione quotidiana della vita ma ho aggiunto delle mete; può sembrare una contraddizione ma non è stato difficile abituarmi a vivere la giornata e nel contempo lavorare per raggiungere una meta futura. Logicamente queste mete dovevano essere logiche, credibili, impegnative ma non impossibili, così ho deciso di studiare in modo approfondito alcune difficili tecniche di pittura che mi affascinavano particolarmente, e di lavorare per riuscire ad organizzare una mega mostra di quadri intorno alla primavera dell’anno successivo.
Supportato da questa nuova struttura psicologica ed emotiva, nel frattempo è iniziata anche la terapia farmacologica. Ero stato affidato ad una bravissima oncologa che è riuscita a mantenere lo spirito di ottimismo anche quando in realtà le certezze scientifiche di guarigione non erano scontate. Seconda visita urologica, questa volta presso il San Martino in modo da facilitare le comunicazioni tra i reparti coinvolti, devo dire che l’ho affrontata con spirito di rassegnazione nel senso che ho lasciato il mio fisico a disposizione di tutti i controlli che la situazione imponeva accettandone tutti gli effetti sgradevoli e dolorosi; in fondo era tutto necessario per inquadrare con precisione la situazione ed iniziare la terapia più adeguata. Ha fatto seguito una biopsia, l’attesa del risultato non mi generava ansia in quanto ormai sapevamo tutti quale fosse la gravità della situazione; stessa reazione per la scintigrafia ossea, ogni volta veniva logicamente confermata la diagnosi iniziale anche se ogni volta si aggiungeva qualche dettaglio che agli occhi degli esperti alzava leggermente il livello di gravità.
In questa fase si è rivelato essenziale l’aiuto di mio figlio medico che mi traduceva il “medichese” in termini comprensibili, tralasciando, ne sono sicuro, alcuni dettagli o spiegazioni che sarebbero potuti risultare troppo crudi e magari incrinare il mio livello di ottimismo. Purtroppo la mancanza di un figlio medico è diffusa ma dovrebbe essere sopperita da un aiuto esterno, un amico medico, un’associazione, una struttura ad hoc che consenta l’interpretazione dei risultati e delle cure che si stanno o si andranno ad affrontare con l’aggiunta di una approfondita conoscenza psicologica del paziente in modo da non fargli mai mancare le stampelle di fiducia necessarie.
Un altro aspetto essenziale, nel mio caso sempre seguito da mio figlio ma, in mancanza, realizzabile da una struttura ad hoc è quello burocratico.
Per quanto i livelli di cura o cronicizzazione siano ormai elevati, il cancro rimane una malattia grave e come tale viene supportata dalle istituzioni con vari mezzi che indubbiamente aiutano. Non erano trascorsi neanche 30 giorni dalla richiesta impostata dal patronato, che l’ASL mi aveva già convocato per una visita di controllo. La situazione era evidente dalle analisi effettuate sino a quel momento ed il responso ne ha confermato la gravità: invalidità con totale e permanente inabilità lavorativa al 100%, portatore di handicap in situazione di gravità ai sensi della legge n. 104, capacità di deambulazione sensibilmente ridotta ai fini del rilascio del contrassegno di circolazione e sosta; ai quali si aggiungeva l’esenzione dal pagamento del ticket per analisi specifiche per i successivi cinque anni.
Non nascondo il fatto che ogni volta che mi capita di rileggere questi responsi un brivido mi percorre la schiena però lo lascio scivolare via e mi concentro su quelli che possono essere considerati gli aspetti positivi: esenzione dal pagamento del ticket, agevolazioni concesse dalla 104 nel momento in cui potrò tornare al lavoro e dovrò continuare le terapie presso l’IST e “Il tagliando invalidi”; questo è una goduria, quando mia moglie o mio figlio mi devono accompagnare in auto e l’unico posteggio disponibile è quello riservato agli invalidi quel poco di senso di inutilità che ancora mi pervade mi abbandona per qualche istante. Sarà poca cosa ma bisogna appoggiarsi ad ogni singolo aspetto positivo.
Nel lavoro e nella vita in generale ho sempre considerato necessario acquisire la maggiore quantità possibile di informazioni per affrontare e risolvere un problema. Anche in questo caso, pur nutrendo una profonda fiducia nei confronti dei medici dell’IST ho preferito chiedere un parere a quello che credo sia il maggiore punto di riferimento oncologico in Italia o in Europa: L’istituto Veronesi. In una mattina, con un cielo plumbeo classico milanese mi sono recato accompagnato dai miei figli presso questo istituto per una visita. Edificio enorme, tante persone, evidente organizzazione efficientissima. Non mi sono sentito a mio agio, due oncologi hanno visionato i referti e sulla base dei pochi dati a disposizione hanno sentenziato che dal mio tumore non si poteva guarire, l’unica possibilità consisteva nel tentare di cronicizzarlo grazie a terapie ormonali da sostituire ogni qual volta il mio organismo si fosse assuefatto. I dati a disposizione non consentivano loro di dire altro e non hanno fatto altro che attenersi alla realtà dei fatti; però li ho sentiti molto asettici, a differenza dei medici da me incontrati all’IST non ho sentito compartecipazione; un medico non deve certamente compiangere il paziente però a mio parere è necessario che faccia il possibile per porsi nella stessa ottica di chi sta portando avanti una difficile battaglia.
Fatte la risonanza, la biopsia e la scintigrafia ossea mancava solo la famigerata TAC. Solo a sentirla nominare ansia pazzesca perché era l’esame che poteva consentire la fotografia completa della situazione; va bene le metastasi ossee però cos’altro si annidava nel mio organismo?
Il 12 aprile arriva il momento; lo strumento è meno claustrofobico di quello usato per la risonanza e questo è già un aspetto positivo, il contrasto invece provoca un calore interno innaturale, difficilmente descrivibile, non era però questo a spaventarmi ma il verdetto che questa analisi avrebbe sancito.
Dopo circa una settimana mi presento al cospetto dell’oncologa, penso che la sensazione sia simile a quella di chi attende una sentenza da un giudice al termine di un processo, solo che in questo caso non avevo nessun avvocato a difendermi, né di grido né alle prime armi sulla base delle disponibilità finanziarie, ero solo, al pari di altri nella mia situazione, ricchi o poveri che fossero. L’oncologa mi accoglie con un sorriso e definisce i risultati della TAC “confortanti”, erano sì presenti altre metastasi, per la precisione due ad un polmone ed una al fegato, però di dimensioni tali da non destare preoccupazione. Non ricordo se il cielo fosse grigio o soleggiato in quel giorno però io ho visto in ogni caso splendere un magnifico sole.
Confermato tumore alla prostata, confermata la presenza di metastasi non eccessivamente preoccupanti, l’unica cosa che mancava era la terapia. Finalmente l’8 maggio inizia la radio. Scopo, se non ho inteso male, ridurre il dolore favorendo la ricostruzione ossea che avrebbe “incapsulato” le parti divorate dalle metastasi. Ambiente accogliente, personale gentile, essenziale supporto delle volontarie che mi indicavano il percorso giusto da seguire in quel discreto labirinto di corridoi e stanzette nel quale le prime volte un malato si sente un po’ sperduto. Con quattro sedute consecutive in una settimana questo percorso si conclude, nessun dolore, nessun senso claustrofobico, spiegazione dettagliata di ciò che è stato fatto e relative conseguenze; se tutte le terapie sono così sono a cavallo! Purtroppo non è stato così.
Il 12 maggio inizia la chemioterapia, la famigerata chemio. Non avevo assolutamente idea in che cosa consistesse, mi avrebbero infilato in qualche strano marchingegno nucleare? Avrebbero radiato il mio corpo con strani cannoni laser? Può sembrare assurdo e anche un po’ ridicolo ma non avevo assolutamente idea che si trattasse “solamente di una flebo”; quattro ore di flebo al termine delle quali mi sono sentito come se avessi bevuto quattro negroni di fila. Mio figlio mi ha riaccompagnato a casa verso mezzogiorno e tutto ciò che sono riuscito a fare è stato dormire per metà pomeriggio. Il giorno successivo inoltre è iniziata la terapia che doveva stimolare il midollo osseo a produrre i globuli bianchi che la chemio aveva distrutto. Una iniezione sottocutanea per sei giorni che mi procurava fitte lancinanti anche se fortunatamente molto saltuarie. Con la nausea provocata dalla chemio ed i dolori delle iniezioni è trascorsa la prima settimana. La seconda leggermente meglio, la terza ancora meglio, giusto in tempo per affrontare la seconda chemio e così via per sei mesi. Ho affrontato questa situazione con le uniche armi disponibili: comprendere che era tutto necessario per sconfiggere il tumore, concentrarsi su tutto ciò che poteva darmi serenità, in particolar modo la pittura e vivere obbligatoriamente alla giornata godendo di ogni momento in cui l’organismo reagiva in modo positivo. Non è stato particolarmente difficile, l’istinto di sopravvivenza ti porta automaticamente a reagire in questo modo, a concentrarsi ed a godere delle piccole gioie, dove gioia diventa anche una bella conversazione con la moglie o con i figli, un tramonto, sentire il profumo dell’erba appena tagliata; sono innumerevoli le situazioni che possono provocare una sensazione di serenità e di gioia quando ci si apre per poterle assaporare; in più, credo a causa della terapia ormonale, ogni momento di gioia automaticamente provocava una profonda commozione che si manifestava con un po’ di lacrime, tanto che da allora mia moglie, ogni volta che vuole dirmi qualcosa di piacevole esordisce con “però non metterti a piangere”. Ogni tre settimane una seduta di chemio, da maggio a settembre, una routine abbastanza pesante interrotta solo da una piacevolissima iniziativa realizzata dal grande Prof. Pinto, mio mentore nel campo della pittura, che mi coinvolge in una mostra da tenere presso il suo polo della fotografia. Potersi concentrare su qualcosa di diverso dalla propria salute si è rivelata un’esperienza entusiasmante; pochissimi giorni per organizzare tutto, i quadri erano già pronti però dovevo incorniciarli e portarli alla mostra; ricordo ogni istante del giorno dell’inaugurazione, tanta emozione, per un giorno la mia vita era lontana dall’Ist e dalle terapie e contemplava solamente l’opportunità di essere per un giorno protagonista e raccontare i miei quadri. L’affluenza non è stata molto alta, però ho sentito molta partecipazione; mi sono persino lanciato a parlare in pubblico vincendo il terrore che mi ha sempre assalito ed un giornalista mi ha intervistato consentendomi di raccontare quali emozioni cercavo di trasmettere attraverso la pittura. Mi sentivo veramente bene. Credo che chiunque, in situazioni eccezionali, di pesanti battaglie da combattere, sia contro una grave malattia fisica come il cancro sia contro una forte depressione o in ogni caso in un periodo difficile della propria esistenza, dovrebbe riuscire a raccontarsi, con qualunque mezzo, per esorcizzare la paura di ciò che si sta combattendo e per cercare di comprendere il fatto che la vita in realtà è qualcosa di più grande del brutto momento che si sta affrontando, la vita va oltre. Lo strascico emotivo di questa meravigliosa avventura si è protratto per diverse settimane e le nuove persone conosciute mi hanno consentito di impostare un’altra mostra, questa volta collettiva in un’importante manifestazione d’arte a Padova; tutto questo sempre nell’ottica della grande mostra programmata per la primavera dell’anno successivo e per la quale mi sono già messo al lavoro. Nel frattempo la chemio va avanti, i sintomi pure, in attesa di nuove informazioni sul decorso della malattia. Quando ti colpisce una brutta influenza stai molto male però sei anche consapevole che dopo alcuni giorni tutto passa; anche con il cancro puoi stare molto male, in più non puoi essere così convinto del fatto che tutto passerà e comunque i tempi sono assolutamente dilatati, quelli che per un’influenza possono essere giorni per un tumore sono mesi, se non anni; questo è un altro aspetto non semplice da metabolizzare, ogni volta pensi che tutto stia per finire, che vuoi e puoi tornare alla vita normale, ma non è così; sei mesi di chemio nel migliore dei casi posso fermare l’evoluzione della malattia o anche ridurne gli effetti però non sono certamente sufficienti per consentire un ritorno alla normalità; inoltre lo stesso concetto di normalità deve essere modificato. Se ho ben compreso sono sempre più numerosi i casi, come il mio, in cui se tutto va bene, si ottiene una cronicizzazione del tumore; questo significa controlli ed ansie periodici, sempre all’erta e pronti a riprendere la battaglia, nel migliore dei casi; e giunge anche il momento in cui diventa necessario capire se la terapia sta facendo effetto o no. Ad agosto questo momento giunge anche per me. L’8 agosto devo affrontare una seconda TAC per valutare lo stato di avanzamento della malattia.
In occasione della prima TAC l’ansia era enorme perché poteva sancire un verdetto funesto evidenziando una diffusione di metastasi tale da non concedere scampo.
Questa seconda TAC però non era da meno in quanto doveva informare in merito alla reale efficacia delle terapie intraprese sino a quel momento. Io mi sentivo bene, riuscivo a stare regolarmente seduto senza dolori, stavo riacquistando anche un po’ di forze però doverlo verificare inequivocabilmente non era privo di ansie.
Anche in questo caso arriva il fatidico momento della visita con il referto, per la verità molti giorni dopo l’analisi a causa delle ferie estive. Solita ansia e solite goccine calmanti. Il 23 agosto dopo diverse ore di attesa incontro l’oncologa che mi guarda, mi sorride e con la mano fa uno splendido gesto “OK”. Risultato ottimo, tutte le metastasi si erano ridotte e le ossa si stavano consolidando; ricordo che il sole brillava in quella giornata ma quello che vedevo io era ancora più splendente.
Situazione: ultima seduta di chemio quindi nuova TAC per fine ottobre e in caso positivo interruzione della terapia chemioterapica e continuazione delle sole terapie ormonali e flebo di rinforzo osseo. Meraviglioso. Terminata l’ultima chemio il 19 settembre, trascorrono le settimane e le forze aumentano sempre più, anche i capelli, mai caduti del tutto ma solo diradati, si fanno più fitti, l’aspetto generale è sempre più tonico; all’apparenza non si direbbe che il mio organismo sia afflitto da una malattia potenzialmente così devastante.
Il 25 ottobre terza TAC, solito calore interno indescrivibile, scherzo con le infermiere, ormai sono di casa. Il 29 ottobre visita con referto. Nuovo aspetto sorridente e sereno dell’oncologa. Tutto è rimasto invariato rispetto alla seconda TAC; io speravo in una ulteriore riduzione ma per l’oncologa al contrario è un risultato positivo perché attesta che la terapia regge anche senza ulteriori sedute chemio. Vengono pertanto confermate l’interruzione della chemio e la continuazione delle terapie, però….. naturalmente deve sempre apparire un però per complicare una situazione che rischia di diventare tranquilla; le varie TAC hanno sempre evidenziato un inspessimento della parete vescicale sinistra che varrebbe la pena di approfondire. Cosa significa? Si ricomincia tutto daccapo? Può essere un’ulteriore metastasi? Un nuovo tumore primario da affrontare con una nuova terapia? O semplicemente una infiammazione causata dal continuo sfregamento della vescica contro la prostata ingrossata? Sia l’oncologa che mio figlio mi dicono di non preoccuparmi perché anche nel peggiore dei casi si può trattare di qualcosa di curabile, qualunque cosa sia. Al solito preferisco non approfondire, prima cerchiamo di capire di cosa si tratta. Ad agosto l’oncologa richiede direttamente un appuntamento al reparto urologia utilizzando il nuovo sistema informatico adottato dall’intero ospedale, indubbiamente molto efficiente dato che a novembre l’appuntamento non era ancora stato fissato, certo io non mi lamentavo per questo ritardo, nonostante tutto non avevo perso l’abitudine a nascondere la testa sotto la sabbia, però in occasione della visita del 29 ottobre l’oncologa non ha sentito ragioni e dopo varie telefonate è riuscita a fissare l’appuntamento per una visita urologica; doveva avvenire il 3 novembre ed in tale occasione dovevo produrre tutti i documenti, Tac e referti vari; per scrupolo l’oncologa ne ristampa una copia che, cosa inusuale, infilo nel borsello invece che nel solito sacchetto destinato a contenere tutta la mia storia oncologica.
Quanti aspetti sono importanti per affrontare al meglio una situazione critica quale una visita medica! Ormai all’Ist ero di casa, conoscevo i vari anfratti dei primi tre piani, conoscevo la gentilezza degli infermieri, dei medici e del personale dell’Avo, diciamo che mi sentivo un po’ coccolato li dentro. Ad urologia invece tutto era nuovo e non certo molto accogliente; lavori in corso, transenne, operai al lavoro, personale gentile ma distaccato, così almeno appariva a me; devo dire attesa brevissima e visita altrettanto veloce, senza neanche farmi spogliare un medico non meglio identificato mi informa di aver visto la mia situazione a computer e di tornare per una cistoscopia il mercoledì successivo, non poteva dirmelo per telefono? Immagino in cosa consista una cistoscopia ma non voglio approfondire, mi limito al parere di mio figlio “hai solo una sensazione di fastidio come se ti infilassero un catetere”; OK a me non lo hanno mai messo ma posso immaginare. Comunque il mercoledì 8 novembre si avvicina e l’ansia aumenta, solite goccine, arriva la mattina fatidica. 8,30 orario della visita, a causa del traffico arrivo alle 9, l’esame inizia subito, un medico molto contrariato per il fatto che io non avessi portato alcun referto, ma non avevano tutto a computer? Un infermiere gentilissimo che quasi si scusava per l’atteggiamento arrogante del medico, comunque lo capisco, immagino che a causa del nuovo sistema informatico non fosse ancora ben chiara la procedura per poter accedere ai miei dati; lampo di genio, mi ricordo di non aver messo la copia dei referti stampati dall’oncologa nel solito sacchetto, che non avevo portato dato che non mi era stato richiesto, bensì nel borsello che avevo sempre con me; eureka i miei dati erano disponibili e si poteva procedere con l’esame. In effetti non è stato doloroso, solo un senso di fastidio, dura circa una decina di minuti al termine dei quali l’infermiere gentilissimo mi sussurra “tutto bene non c’è nessuna anomalia”; il medico stila il referto confermando quanto anticipato dall’infermiere. Anche questa volta il sole brillava alto, forse pioveva, non ricordo, ma per me era tutto azzurro.
parte quarta

Il presente

29 novembre 2018, esattamente un anno prima ho iniziato il percorso con il  primo incontro con l’ospedale per via dell’intervento all’ernia.

I dolori alla gamba aumentavano in modo esponenziale e non avevo assolutamente idea di cosa mi sarebbe successo da lì a breve. In questo anno sono accadute cose assurde, nel bene e nel male, mai banali, è stato un anno vissuto intensamente; volendo fotografare il momento attuale posso affermare che la chemio è terminata, che il tumore primario e le varie metastasi sono cronicizzate grazie alle terapie ormonali e ossee che dovranno continuare, credo, finché vivrò, che dovrò sottopormi con una frequenza che ancora non conosco a continue visite aspettandomi un’improvvisa recrudescenza  del tumore che si dovrà affrontare con nuova chemio ed eventuali nuove terapie, che la ricerca è in continuo sviluppo per cui non posso escludere qualche nuova terapia maggiormente risolutiva per il mio tipo di tumore, insomma la vita continua; penso che molti alla mia età debbano affrontare gli anni restanti della vita con preoccupazioni simili, magari molti altri no, in ogni caso indipendentemente dall’età e dalla situazione fisica non bisogna mai dimenticare che puoi decidere di andare in vacanza e trovarti ad attraversare un ponte dell’autostrada verso le 13 del 14 agosto.

Ho sentito che c’è chi ha definito il proprio tumore un dono. Mi sembra un’espressione eccessiva però in effetti alcuni aspetti positivi nel mio caso si possono trovare: c’è chi è abituato alle sfide sportive, lavorative, ecc. ed affronta una simile malattia con la grinta già sperimentata in tali occasioni; io nel corso della mia vita ho dovuto affrontare molte situazioni problematiche ma non mi sono mai considerato un combattente, però in questa difficile occasione ho scoperto una profonda spiritualità; non sono cattolico, ho una fede profonda in una concezione del Tutto che, volendo, si può definire come vicina alla Dottrina Teosofica, questa fede mi ha aiutato enormemente a dare un senso a quanto mi stava accadendo; in aiuto è anche intervenuta la pittura che riesce, così come ogni altra arte creativa, a dare un senso di immortalità, di comprensione del fatto che la vita è oltre, è qualcosa di più vasto del singolo momento che si sta vivendo e non solo dal punto di vista temporale.

La famiglia invece non è stata una scoperta ma una conferma. Ho sempre considerato il rapporto famigliare come base per affrontare tutte le avversità che la vita ti obbliga a superare. Essere sempre a disposizione per aiutarci a vicenda sia con lunghe discussioni sia nella soluzione di difficoltà pratiche, fare “gruppo”,  è sempre stato per noi un atteggiamento naturale. La reazione di mia moglie e dei miei figli è stata meravigliosamente adeguata al mio stato d’animo ed al mio carattere. E’ come quando una tessera di un puzzle si incastra perfettamente nel suo spazio; è molto probabile che dentro di loro le paure e le incertezze fossero ben elevate però con me si sono comportati senza mai comunicare particolari preoccupazioni anzi in alcune occasioni si comportavano come se la malattia li riguardasse solo indirettamente anche se si notava che facevano sempre tutto il possibile per evitarmi situazioni critiche; camminando sul filo sottile del flebile confine con l’autocommiserazione, questo atteggiamento mi ha sempre spronato a mantenere la rotta, a non lasciarmi andare. Probabilmente per altre persone è necessario un atteggiamento differente e non sempre un malato ha alle spalle una famiglia solida e sensibile come la mia, in questi casi sarebbe fondamentale un supporto psicologico esterno che comprenda le necessità del malato e spieghi a chi convive con lui l’atteggiamento migliore da seguire.

Definirei il rapporto con gli amici, infine, entusiasmante. Ho sentito un interesse vero, reale per la mia condizione da parte di tantissime persone; oltre ai parenti, sorella, cognato, suocera ed agli amici di sempre, tanti colleghi, tanti amici di un tempo si sono fatti vivi per farmi sentire la loro vicinanza; anche questo è un aspetto molto importante della malattia ed i vari social, da me usualmente non molto amati, in questa occasione si sono rivelati estremamente utili.

In definitiva dividerei le fasi della malattia in tre periodi:

PRIMO PERIODO: la comunicazione della malattia; è scioccante, inizia in un momento ben preciso, è difficilissimo da affrontare e superare ed un supporto psicologico sarebbe essenziale.

SECONDO PERIODO: la cura; sempre ammesso che sia realizzabile; inizia in un momento ben preciso, è un periodo più o meno lungo, molto difficile, tormentato più che altro dal punto di vista fisico, spesso un supporto psicologico può risultare essenziale per accettare tutte le difficoltà, le menomazioni ed i mutamenti fisici e di abitudini che questa comporta.

TERZO PERIODO: la vita; sempre ammesso che si sopravviva alle prime due fasi. Non inizia in un momento preciso, ti rendi conto lentamente, al termine della cura, che è necessario riprendere a vivere e fare il possibile per tornare alla normalità; ma come fai nel momento in cui diventa evidente che non può esserci normalità se non puoi più condurre la stessa vita di prima, se i problemi fisici ti impediscono ad esempio di correre, di andare in moto, di sciare, ecc. se hai sempre nella mente una nuova consapevolezza della morte, e questo nel mio caso che, tutto sommato, definirei fortunato; quando fai un salto ti rendi conto di quanto sia forte la gravità che ti riporta a terra, non si scappa; nel mio caso il desiderio di normalità agisce come la forza di gravità: per quanto la vita ti inciti o ti costringa a saltare, il desiderio di normalità ti attira come la forza di gravità e desideri essere riportato giù; a volte ti svegli la mattina pensando che sia stato tutto un brutto sogno, che tutto debba finire, poi immediatamente ti rendi conto che così non è; allora è facile che ti raggiunga la depressione. Ora mi trovo in questa fase; lottando nel tentativo di trovare un equilibrio, tra il desiderio di normalità e la consapevolezza che ogni mese le analisi potrebbero evidenziare il risveglio del tumore, in questo momento assopito, e dover ricominciare tutto daccapo. Però mi sto rendendo lentamente conto che forse il segreto per superare anche questa fase consiste nel diventare consapevoli che la normalità così come la conoscevo prima non potrà esistere mai più però ce ne sarà una nuova, non meno interessante; lentamente prenderanno campo nuovi ritmi, nuovi orari, nuove cose da fare nel corso della giornata e tutto questo costituirà la nuova normalità. Credo che se e quando riuscirò ad abituarmi a questo, abbandonando definitivamente la ricerca della vecchia normalità, potrò considerare superato anche questo difficile periodo critico. Anche in questa fase e forse ancor più che nelle altre, un supporto psicologico potrebbe essere determinante.